Tekst af Niels Dahl
Om indlægssedlen
I 44 år har min epilepsi fulgt mig gennem tykt og tyndt, siden jeg fik den konstateret som 15-årig. De mange års evidens gør, at jeg godt tør kalde mig selv for halvekspert og sætte livet som epileptiker op i punktform.
Så her kommer en indlægsseddel, der ikke følger med i nogen pakke, om hvordan et liv med epilepsi kan se ud, hvordan den kan tackles, og hvilke bivirkninger der trofast følger med.
1. Starten på min epilepsi
Jeg blev epileptiker tilbage i efteråret 1979. Det startede, da jeg skulle se en John Wayne-film med min far. Der fik jeg mit første anfald. Jeg kom derefter på centralsygehuset i Holstebro, afdeling A. Da jeg kom på sygehuset, fik jeg en EEG-undersøgelse samt en CT-scanning. Den viste ingen hjernesvulst, og jeg var glad for den besked, men lægerne fandt ud af, at jeg led af epilepsi.
2. Medicindosering
Der skal blodprøver til, før man kan se, om jeg har fået den rigtige mængde medicin. Det skal hverken være for lidt eller for meget, for så går det galt, og så er det på sygehuset igen. Jeg fik engang en medicinforgiftning. Der blev jeg rigtig alvorligt syg, fordi doseringen var alt for stærk. Når jeg får den rigtige medicin, går det allerbedst for mig, og da ingen er der til at hjælpe mig, har jeg selv lært at dosere. Der skal være ti piller i min medicinæske, hvor der er til én uge ad gangen.
Medicin og alkohol
For mig er medicin og alkohol en rigtig dårlig blanding. Det hører ikke sammen, for så ender det rigtig galt med en akut tur på sygehuset. Når man får krampe, er der brug for søvn og hvile i 24 timer.
3. Forhold til alkohol
Alkohol fylder ikke meget hos mig. Jeg drikker ét glas vin én gang om året, og det er juleaften. Ellers har jeg ikke behov for mere, specielt fordi jeg kan få et anfald.
4. Forhindringer
Den type epilepsi, jeg har, gør, at jeg ikke kan få kørekort og bil. Det er helt udelukket for altid, fordi faren for at få et anfald er for stor. Den kollektive trafik er ikke god i Aabenraa, hvor jeg bor. Det er ikke altid lige nemt at komme rundt, så der er andre, der må hjælpe med kørslen. Cyklen, den er helt opgivet, så jeg må klare transport på andre måder.
Jeg ser det ikke som et handicap, at jeg hverken kan køre bil eller cykle. Jeg har indordnet mig efter det og har både flextrafik og hjælp fra venner til at komme rundt.
Film, spil og blinkende lys
Jeg skal passe meget på med film og digitale spil, da blinkende lys i disse kan fremprovokere anfald. At være syg på den måde er ikke så rart. Det er et usynligt handicap, som ingen kan se. Så når andre spiller eller ser film, kigger jeg væk for ikke at få et anfald. Jeg føler ikke, at jeg går glip af noget, da jeg erstatter det, jeg ikke kan, med at læse en god bog eller høre musik.
Svømning
Det med svømmehal og anfald er ikke spor godt. Det er sket før, og dengang fik livredderne mig heldigvis op af vandet. Det var rigtig ubehageligt, og hvis jeg ikke får den rette hjælp, kan jeg risikere at drukne.
5. Anfald
Hvis jeg er så uheldig at få et anfald, så er det bedste for dem omkring mig at forholde sig roligt og få mig lagt ned i aflåst sideleje. Skulle anfaldet vare mere end ca. fem minutter, skal man ringe 112. En vigtig ting at huske er, at man aldrig må putte noget i munden på mig, da jeg kan blive kvalt.
6. Fordele/Ulemper
Jeg ser ingen fordele ved at have epilepsi, men der er en del ulemper. For eksempel når jeg får absence (påvirkning af bevidstheden), som kan slå mig helt ud af den. Når jeg får de store anfald, er jeg væk i et helt døgn, hvor jeg bare sover.
7. Minimering af epilepsi
Man skal lære at tage det stille og roligt samt undgå steder med stærkt, blinkende lys. En anden ting, der også er vigtig, er at undgå at blive stresset. Selvom det er lettere sagt en gjort, så er det en vigtig faktor for at undgå epileptiske anfald.
Epilepsi og stress
Jeg forsøger at tage mine dage én ad gangen og stille og roligt. Får jeg mange opgaver, kan jeg stresse, og da det kan fremprovokere et anfald, forsøger jeg derfor at tage tingene med ro og løse dem i et tempo, som jeg kan klare. Ellers brænder jeg sammen. Kommer jeg derud, hvor det hele brænder sammen for mig, kan jeg få de store anfald.
8. Små og store anfald
De små anfald er absence, hvor min bevidsthed påvirkes, og de store er, hvor jeg går i krampe og ikke kan huske noget efterfølgende.
Hvordan føles et anfald
Et anfald gør mig meget træt, og jeg kan ikke foretage mig noget, da jeg går i krampe. Det er først, når kramperne stopper, at jeg kan bevæge mig ordentligt.
Efter anfaldet
Når jeg har haft et anfald, har jeg ingen erindring om, at det skete, og hvordan de var. Andre må derfor fortælle mig, at jeg har haft et anfald.
9. Den største frygt ved at have epilepsi
Den største frygt er at få et anfald, hvor jeg ikke kan få hjælp. For eksempel hvis folk er bange for mig, og de tror, at det smitter, eller de ikke ved, hvad de skal gøre. Det er vigtigt at få ringet 112 hurtigst muligt, specielt hvis man ikke ved, hvad man skal gøre.
Revisionsdato
Denne indlægsseddel er baseret på 44 år med epilepsi. Den er pakkeløs og bliver løbende ændret, i takt med at jeg bliver ældre og klogere på, hvilke virkninger den har på mit liv.
